torsdag 10 april 2014

Stamcellsdonation

Hejsan!

Igår så såg jag att en vän hade blivit stamcellsdonator, så jag googlade för att se vad det innebar. Det är så fantastiskt att det faktiskt går att ta blod från en person, filtrera fram stamcellerna och sedan stoppa in det i en annan person som tack vare det kanske kan överleva. 

Ett av kriterierna var förstås att man ska vara helt frisk, men jag känner mig ju helt frisk trots min epilepsi. Men det beror väl på att jag aldrig fått något allvarligt anfall. 

Jag ansökte i alla fall, för det kan man ju inte förlora på. Det fanns faktiskt inte någon fråga eller kriterie om epilepsi! Däremot så var det en fråga om jag nekats att donera blod och varför, så jag skrev varför. 

Jag skulle inte vara så frustrerad över att inte få göra det om jag hade en klar anledning om varför, en sak vet jag var att medicin mot epilepsi kan påverka. Men jag tar ju ingen medicin. Jag har frågat vad anledningen till att jag inte får donera är: om det är en risk för andra eller en risk för mig och på vilket sätt. Men jag står svarslös. Om jag bara fick veta varför jag inte får donera så hade jag accepterat det, jag vill ju inte skada någon. Men så vitt jag vet sitter epilepsi i hjärnan och inte i blodet, det kan ju dock vara så att jag kanske reagerar dåligt om jag blir riktigt trött. Det vet jag inte.


Men det är väldigt spännande, jag hoppas verkligen att jag får bli stamcellsdonator!


måndag 22 juli 2013

Sommarstuga

Hejsan!

I lördags natt kom vi hem från sommarstugan i Hälsningland, efter två veckors härlig semester. Två veckor går väldigt fort, och samtidigt långsamt. Det känns som att jag hinner mer när jag är där än när jag är hemma, det finns ingen dator att sitta vid och inomhus blir det så varmt på dagarna att så fort vädret är hyfsat så spenderas dagen utomhus.
På kvällarna blir det brädspel, yatzy och kortspel, tända ljus och te.

Jag älskar sommarstugan, och även om vi ibland åker in till Huddik och tittar lite så är det ändå inte alls samma sak som att vara hemma, det är lugnt.

Sen så är det så mysigt att få träffa Nisse (morfar) och moster Tussen, som vi inte träffar allt för ofta. 

Något som är extra skönt med att vara i sommarstugan är att jag slipper flimmeranfall, jag har haft ett enda på två veckor. Förutom när vi åkt bil och det ibland varit lite jobbigt, men inte alls något anmärkningsvärt. 
När jag är ute i stugan så behöver jag inte ens tänka på det, det är som att det inte existerar längre.

Jag vill bo så, en bit utanför samhället med skog och vatten runtom och måsar som pratar hela dagarna. Och söta dunbollar om sommaren och fiske, helt underbart. Njuta av naturen och slippa tänka på flimmer.




Som en oskriven ironi regel så kan jag ju inte bo så värst långt utanför, eftersom att jag inte får ta körkort. Men om det är på cykelavstånd så är det ju okej!
Det är lite som att dyslexi heter just det för de som har svårt att stava, och att läspa heter just de för att dom som läspar måste läspa för att uttala det.



Igår var jag ute på Tullgarn och övade inför Kalla kårar som har premiär den 3:e augusti, i stugan så lärde jag mig äntligen att simma en bit helt under vattnet och dessutom att hoppa ner från bryggan där jag inte bottnade! Det var ett riktigt stort kliv för mig, och jag fick hjälp av min lillasyster. Hon är nog lika envis som jag.
Igår på Tullgarn så hade jag däremot simskor och lucialinne på mig, då var det inte lika enkelt. Väldigt svårt faktiskt, men jag ska öva hela veckan tills jag klarar det.
Jag är väldigt stolt över vad jag lyckats åstadkomma vattenmässigt den här sommaren, det är helt enkelt inte kul att leva med att vara rädd för en massor med saker. Fast jag tror att jag sparar rädslan för spindlarna till nästa år faktiskt. Inte för mycket på en gång.
Från det här perspektivet så är den ju faktiskt väldigt söt.


Ha den fint allesammans!


torsdag 13 juni 2013

Presentation av mig

Hejsan!

Jag är en snart 21 årig tjej som heter Line, som har en väldans massor med intressen.
Jag tycker om musik, dans och teater, djur natur, fotografera och att skapa saker med mina händer.
I framtiden vet jag inte vad jag vill arbeta med, men jag vill hålla kvar vid mina intressen.
Nu har jag precis avslutat en ettårig utbildning i stickning, på Sätergläntan i Dalarna. Så får vi se vart jag tar vägen i höst!
                                 Här är en av dom söta kissemissarna som bor hemma; Castor:)
Hösten 2011 så arbetade jag som zombie/alien på Boda Borg med ett par kompisar, vi skulle delvis vara placerade i celler där det fanns effektbelysning - s.k. strobbljus.
Jag var inne i min cell när jag blev ombedd att trycka på knappen för demonstration, och jag hade ju ingen aning om vad som skulle hända. Jag hade varit på flera discon och så förut (om än ganska länge sen) med sådan belysning och tyckte att den var jättehäftig.

Först så hände det ingenting och jag pratade med dom som stod utanför, men sedan röck det till i kroppen ett par gånger. Jag täckte för ögonen med händerna men det var försent, ryckningarna fortsatte och allt jag kunde se var skarpt vitt. 
Jag har aldrig känt något liknande i hela mitt liv, jag trodde nästan att jag skulle dö. Jag hade kvar medvetandet och skrek att dom skulle släcka. Så fort ljuset släcktes så upphörde ryckningarna. Jag hade inte fallit omkull. Jag var så chockad att jag inte började gråta, jag blev tillfrågad om jag hade epilepsi. Den tanken hade inte slagit mig ännu, och jag sa nej. Jag hade inte epilepsi, det måste ha varit en tillfällighet. Tänkte jag då.

Resten av veckan på Boda Borg gick bra då jag aldrig använde mig av ljuset något mer.
Jag började fundera mer på det här om epilepsi, jag började tänka på dom gånger jag åkt bil när solen sken starkt. Så fort jag blundade för att vila så hade jag fått ett litet ryck. Men det var ju inte så farligt, så det hade jag inte tänkt något vidare på. 

Det blev dags att göra utredningar, det första EEG:t (koll på hjärnans elektriska impulser) gav inget starkt resultat och dom var osäkra. Så jag fick göra ett till under sömn och då fick jag veta att jag hade en ljuskänslighet som kunde leda till ryckningar. Eftersom att ordet epilepsi inte stod så tänkte jag att det var skönt, då var det inte det. Jag blev kallad till en läkare för samtal.
Väl där så sa läkaren att det stod i hans papper att jag har epilepsi, allt jag kunde svara var "Jaha". Sen så sa han att jag inte får köra bil. Den tanken hade inte ens slagit mig, men det är klart om det flimrar sådant och jag börjar rycka så fungerar det inte. Jag svarade åter "Jaha". Det var ju tur i alla fall att jag inte börjat ta körkort än. Han frågade om jag ville ha någon medicin, och jag sa att jag nog inte behövde det. Det var ju så pass lite, och det fungerade att blockera om jag höll för ögonen snabbt. 
Han frågade om jag hade några frågor. Det stod helt still i huvudet, så jag tackade för mig och fick gå därifrån. 


Sedan dess har jag blivit ganska nojig och rädd så fort något blinkar, och det finns knappt några filmer jag kan se helt avslappnat då det ofta förekommer åskväder och "pangpang". Och rum som tänds av lysrör måste jag hålla för ögonen för att gå in i, det är fler än vad jag kunnat ana. Många toaletter till exempel, och korridorer. Det är så mycket jag lägger märke till nu som jag inte gjorde tidigare. Nervositeten gör inte det hela bättre och jag försöker att inte tänka på det.
Överlag så har jag inte haft mer än små "flimmerattacker", vilket innebär att jag smårycker tills jag håller för ögonen eller tills det slutar blinka. Att åka tåg nu på sommaren är inte det lättaste när solen blinkar förbi träden.

Den 10:e juni var jag på konsert för att se Peter Murphy med en kompis, förbandet gick bra att kolla på men dom hade satsat mycket på ljuseffekter till Murphy. Jag klarade inte av att se någonting och fick gömma mig under scenen tills jag kunde smita ut, jag har nog aldrig varit så panikslagen förut. Men det berodde också på att det var så mycket människor runt om att jag inte visste vart jag skulle ta vägen. Jag skämdes också och kände mig dum, varför hade jag gått dit när jag visste att jag har epilepsi? 
Men jag hade sett på honom förr ett och ett halvt år sen, ungefär när jag höll på att redas ut. Det hade gått bra, så jag tänkte att det förhoppningsvis skulle gå bra nu med även om jag var lite orolig. 
Som tur var så var dörrarna till lokalen öppna, så jag och min kompis kunde sitta i rummet utanför och lyssna. Ljudet var jättebra, jag lugnade ner mig och lyssnade på musiken istället.

Jag har läst en del om epilepsi och har sett att det finns dieter som kan hjälpa väldigt mycket, som LCHF som går ut på att äta mindre kolhydrater (som pasta, ris och potatis) och äta mer fett. Jag älskar pasta och ris och har förut tänkt att denna diet måste vara hur tråkig som helst. Och fett är ju inte bra för hjärtat. Men om det kan hjälpa mot epilepsin så kan det ju vara värt det, men jag ska prata med en dietist först. Jag vill undvika att äta medicin så långt jag kan, det finns många biverkningar. Men det fungerar ju jättebra för vissa, så vi får väl se.

Att bloggen fått namnet Ryck upp dig är just för att jag själv, och andra som har epilepsi eller känner någon med det, ska påminnas om att se allt som är så fint och bra med livet och att inte haka upp sig på attackerna.
Sen så finns det många olika sorts epilepsi och jag är medveten om att det finns många som har det betydligt värre än jag. Dom får kämpa extra mycket för att rycka upp sig, men det går det med!

Jag känner att det här har blivit ett ganska negativt inlägg och det har inte varit min mening, jag brukar inte hinna tänka så mycket när jag skriver det bara rinner ut som det vill.

Men det är bara att höra av sig om ni har några frågor och funderingar om någonting, så ska jag försöka att svara så gott jag kan. Ta hand om er alla fina!